Een leven met Alopecia

Zoals jullie weten lees ik altijd alle comments en vaste commenters leer ik op deze manier steeds beter kennen. Een tijdje geleden vielen de comments van Tammelini me op, omdat ze bij de artikelen over bijvoorbeeld haarproducten vertelde dat ze geen haar had. Ik dacht, 'geen haar? Hoe kun je nu geen haar hebben, iedereen heeft toch gewoon haar?'. Tammelini, oftewel Tamara, heeft de aandoening Alopecia. En omdat september Alopecia Awareness maand is leek het me interessant om Tamara haar verhaal te laten doen over een leven zonder haar.

Ik ben Tamara en ik ben opgegroeid in een klein dorpje in Twente. Mijn vader is Indisch en mijn moeder Nederlands en zoals Serena al eens omschreef maakt mij dit ook Indisch.
 Ik ben 34 jaar en ik woon sinds mijn 19e in Enschede. 
Ik ben docent Omgangskunde en mentor derde leerjaar op een Praktijkschool voor schatten van tieners. 
In mijn vrije tijd ben ik een gescheiden single vrouw die samen met haar exman nog steeds de oude, eigenwijze Engelse Bulldog heeft en bakken geld uitgeeft aan make up, geurtjes en andere verzorgingsproducten. 
Als ik mijn uiterlijk zou moeten omschrijven dan zou ik zeggen; lang, dun en... kaal.

Facebook foto van Tamara/Tammelini

Rond mijn vierde, vijfde levensjaar kreeg ik last van kale plekjes op mijn hoofd. Mijn ouders reden stad en land af op zoek naar antwoorden. Ik werd gediagnosticeerd met Alopecia Areata, oftewel, kringvormig haaruitval. Een remedie hiertegen lijkt niet te bestaan, want tot op de dag van vandaag zijn de meningen verdeeld over het toedoen van de ziekte. 
Toch geloofden mijn ouders in genezing en ben ik van de ene dokter naar de andere magnetiseur geweest.

Ik kan mij een moment herinneren waar ik in een ziekenhuis op een tafel werd gezet en moest wachten totdat ik wortel aan het schieten was (tja wachten is voor een kind altijd te lang). Er kwam een groep doktoren aan die mij van een afstandje gingen bestuderen met van die flapover-bordjes in de hand. Ik weet dat dit mij van binnen verdriet deed. Ik weet niet hoe apen zich in een dierentuin voelen, maar op dat moment voelde ik mij plots een inheems dierentuin aapje. Mijn vader werd furieus en heeft mijn moeder en mij weggesleurd uit die grote witte zaal. De rit naar huis was stil, ik voelde dat mijn ouders veel verdriet hadden. Als kind vond ik dit vreselijk, ik had het gevoel dat ik mijn ouders tekort deed, ook al wist ik dat het niet in mijn macht lag om een 'normaal meisje' te zijn.
 

Toen kwam de dag dat mijn ouders mij een pruik voorstelde, ik was denk ik zeven/acht jaar. Mijn ouders wilde het beste voor mij en hadden al hun spaarcenten verzameld en ze gingen op een missie; een pruik voor de jonge dame. 
We gingen naar het westen des lands want hier zat immers de haargoeroe van bekend Nederland. 
Ik werd binnengehaald door allemaal lieve meiden met het mooiste haar van de wereld. Ik kan me herinneren dat ik in een kamer zat met allemaal bakken met haar. Aziatisch haar, Europees haar en ga zo maar door. De ene pluk werd langs mijn gezicht gehangen terwijl de vorige pluk nog half uit mijn mond hing.

Bij de volgende afspraak mocht ik mijn pruikie ophalen. Het was geen succes. Een bos haar joh, ze hadden voor mij een of andere fancy BNN pruik gemaakt en wederom begonnen mijn paps en mams te flippen.  
Een afspraak later kreeg ik dan eindelijk mijn beloofde pruik, in de auto terug naar Twenteland. Jeetje wat voelde ik mij slecht, daar zat ik dan, met een hoofd vol kriebels. Mensen keken mij anders aan. Achteraf gezien keken ze normaal, maar ik was al min of meer gewend geraakt aan idiote blikken alsof ik van Jupiter kwam. We reden langs een vrachtwagen met soldaten en ze zwaaiden naar mij. Op dat moment brak ik van binnen en dacht ik 'ze vinden mij leuk met haar, maar ik heb geen haar, ik ben kaal'. Ik huilde van binnen. Ik voelde mij een fraud, een bedriegster en niet Tamara. 
Voor het slapen gaan vroeg ik mijn mams of ik de pruik af mocht doen, en dit mocht. Ik wilde mijn ouders niet vertellen dat ik het verschrikkelijk vond, maar ik barste in tranen uit. De pruik werd ver weg gestopt, achter het linnengoed. En vanaf dat moment ga ik kaal door het leven.


In mijn puberjaren begon ik mij zorgen te maken. Ik viel buiten de groep als het ging om uiterlijk terwijl de meeste pubers juist naar gelijkheid streven en vooral niet anders willen zijn dan anderen. Nu zal je vast denken 'ze zal wel gepest zijn', maar dat is niet het geval. Mijn ouders hadden in het dorp gezorgd voor een niet-pestbeleid. De school drukte dit onmiddellijk de kop in en er werd goede voorlichting gegeven aan ouders en hun kids.
 Het bleek dat ze deze maatregelen ook getroffen hadden toen ik naar het Voortgezet Onderwijs ging, alleen kwam ik daar later pas achter. Vandaar dat ik nooit gepest ben. Ja tuurlijk, ik kreeg wel eens een opmerking, maar dit Indootje kan goed voor zichzelf opkomen. 

Ik had vriendinnen en vrienden, maar ik voelde mij anders. Ik was teruggetrokken in mijn vrije tijd en ik ging bijna nooit uit. In mijn tienerjaren had ik erg veel verdriet en ik ben uiteindelijk in een depressie geraakt. Ik deed heel stoer, maar van binnen was ik toch een zacht gekookt eitje. Ik heb netjes mijn school afgemaakt en daarna kwam ik laat tot bloei. 
Ik ging verhuizen naar de stad, waar ik me meer op mijn gemak voelde. Ik kon naar kroegen en disco’s waar ik de muziek super vind en mensen lieten mij zijn zoals ik was. Ik kreeg vriendjes en had de tijd van mijn leven. Wat ten koste ging van mijn studie, maar who cares. Ik was de schade aan het inhalen, dubbel en dwars. 

Het klopt wel dat vrouwelijkheid in je haar en in je lichaam zit.  Ik mis het haar en de mooie geproportioneerde borsten (die van mij zijn niet zo groot). Maar ben ik dan vrouwelijk met mijn kale hoofd en kleine borsten? Persoonlijk vind ik van wel. Ik beweeg als een vrouw en ik kijk als een vrouw door mijn niet aanwezige wimpers. Toch mis ik aan het einde van de dag mijn haar.  Nee, ik heb geen idee hoe het is om haar te hebben, maar als ik weer zo’n leuke krulset zie op een youtube filmpje, met van die funky sweet kleuren, dan wil ik dat ook proberen.
 Of de reviews van Serena over mascara. Wimpers en wenkbrauwen, wat lijkt mij dit gaaf.
 En handig, want als ik onder de douche sta glijdt het water mij zo de ogen in en dan sta ik daar te knipperen als een slechte actrice.

Ik teken geen wenkbrauwen, persoonlijk vind ik het geen porum, van die 1D wenkbrauwen. 
Dunne wenkbrauwen en bijtekenen kan prima, maar als je helemaal geen diepte hebt vind ik het verschrikkelijk staan. 
Ik heb ook geen haar op het hoofd, dus het ziet er zo vlak uit allemaal. Ik heb gelukkig een kleurtje en een goed wenkbrauw bot, dus schaduw is er wel. Tja, daar let je dan op als je kaal bent. 
Ook draag ik geen nepwimpers, want ze blijven beter zitten op een eigenstel wimpers. En ik moet toegeven dat ik bang ben dat ik ze verlies, dat ik denk mooi te zijn en te flirten met een lekkere toyboy, terwijl er een stel wimpers op mijn voorhoofd geplakt zit. 
Zo denk ik ook over een pruik, ieks, het idee dat met een storm je haar op je hoofd verschuift en dan de blikken die mensen je geven als ze zien dat je een nepperd draagt. Te veel stress voor mij. 


Zoals je mij ziet, zo ben ik, en dat is kaal. Het is even wennen en daarna valt het niet meer op. Voorbeeldje;  een vriendin vraagt 'wie heeft er een borstel voor mij?'. Dan zeg ik luid 'ikke!' en dan blijft ze maar wachten totdat ik die borstel aan haar geef. Hahaha! Of een collega, 'dan föhn je die sticker toch van je auto af?'. 'Jazeker, ik heb nog wel een föhn of drie in huis liggen!'. Pfff! Ik vind dit grappig.

Het leven met alopecia is geen makkie, toen ik piepjong was vond ik dat mensen met alopecia zich aanstelden wanneer ze bij Catherine op RTL4, huilend op de bank zaten en over hun verdriet vertelden. 
Maar nu weet ik anders, na mijn scheiding kreeg ik een domper, een major one. Zat een trieste film te kijken en plotsklaboem begon ik te huilen.. en te huilen.. ik kon niet stoppen. Ik realiseerde mij dat ik huilde om het feit dat ik 'anders' was. 

Ik ontmoette lotgenoten via het internet (Engels forum) en we ontmoetten elkaar in Engeland. Jeetje, wat een superland, mensen staarden niet, gluurden misschien heel voorzichtig, maar op een vriendelijke manier. Het leek wel of ik normaal was. Wat heerlijk! Terug in Nederland ging dat gevoel weg en heb nog heel lang zitten smachten naar de Engelse netheid. 

Oh ja, denk nu niet, lekker goedkoop hoor geen haar, geen kapperskosten, shampoo enzovoorts. 
Wrong! Ten eerste smeer ik niet alleen anti-rimpel crème op mijn gezicht, maar tegenwoordig ook op mijn koppie. Weten jullie wel hoeveel huid er op een hoofd zit? Ik doe maar heel kort met een potje. En ik moet ook scheermesjes kopen, want ondanks de alopecia willen er altijd wel wat haartjes groeien en ik wil er niet uit zien als een uitlopende aardappel. En nu ik ouder word, hoofdbedekking voor in de winter. Jahhaaa ik moet mijn huidje een beetje beschermen. En factor 50 op je hoofd is ook niet cheap in de zomer. En nu lachen… want afgelopen winter heb ik zelfs geslapen met een hoofddingetje. Want tochten dat het deed op mijn slaapkamer en mij wijze collega zei dat ik veel warmte verloor door mijn haarloze hoofd. Hij had gelijk, met zo’n mutsje op had ik het veel warmer in bed. Zo’n mutsje is ook niet goedkoop. Klagen klagen, klagen! Ik krijg nogal eens de opmerking, 'lekker goedkoop toch, geen haar!' en ik wilde met mijn 'geklaag' gedachtes doen veranderen, vandaar! Hahaha!

Op dit moment vind ik het wel best. Ik ben nu zo en ik leef vandaag. Stiekem maak ik mij wel zorgen over het rimpels krijgen, tja ik krijg ze ook op mijn hoofd. Wat dan? Word ik het oude kale omaatje van de buurt? Ik weet het niet. Ik laat het maar op mij af komen. 

Meiden die Alopecia hebben, doe lekker waar je jezelf het beste bij voelt. Voor mij was het zonder pruik voor anderen zal het zijn met pruik.
 Op het internet heb je fijne sites waar je kan komen voor een babbel, een advies of voor een zoektocht naar de oplossing. Luister vooral naar jezelf, neem je eigen tijd en eigen stappen. Geen mens is hetzelfde. Acceptatie is een vaag begrip, hang daar niet zoveel waarde aan op. Men wil dit nog al eens meegeven. Mijn ervaring is, het blijft een achtbaan, want soms ben je het beu en soms kijk je in de spiegel en zie dat je er ook mag zijn.


Voor mensen zonder Alopecia, staar niet naar mensen die 'anders zijn', wij hebben liever dat je netjes vraagt waarom we geen haar hebben. Wij zijn de uitzondering die de regel bevestigt, het maakt anderen 'normaal'… of juist niet ;)

Ik wil Tamara heel erg bedanken voor haar openhartige levensverhaal. Ik zal nooit echt begrijpen hoe het is om Alopecia te hebben, maar ik kan me voorstellen dat het behoorlijk koud is op je hoofd, dat je het soms wel 'mist' en dat je er depressief van kan worden... Veel van mijn artikelen gaan over wenkbrauwen, wimpers en haarverzorging, allemaal dingen waarbij je toch steeds weer met je neus op de feiten wordt gedrukt. Ik hoop dat Tamara's verhaal jullie laat inzien dat wat er ook gebeurt; het leven gaat door. Het is niet makkelijk om 'anders' te zijn, maar het allerbelangrijkste is om jezelf te accepteren zoals je bent. En van jezelf te houden zoals je bent. Tamara, bedankt! Ik ben supertrots op je, je hebt je heel open en kwetsbaar opgesteld door zo openhartig over je aandoening te vertellen, maar ik denk dat iedereen het nu beter begrijpt en een lesje van jou kan leren. Je bent een topper en ik wens je all the best! 

Until next time,
Serena Verbon